Duane Sendromu ve Tedavi

Merhabalar duane sendromu madurları ve madur aileleri, bana en çok sorulan sorulardan bir tanesi nasıl bir tedavi uyguladığımız. Ben bu yazıda hastalığı biraz daha derin anlatmak, telaşlı arayışınız arasında size bir yol haritası çıkartabilmek istiyorum.

Duane sendromu tedavisi her hastalık gibi bireysel ilerlemesi gereken bir süreç. Ben biraz da hastalığın az bilinmesinden dolayı tedavinin her doktorun tarzına göre değiştiğini düşünüyorum.

Önce duane sendromunu biraz açıklayalım. İsminin nerden geldiğini artık hepimiz öğrendik. Peki neden bozuluyor bu göz kası? Anne karnında göz kaslarının oluşumu sırasında bilinmeyen nedenlerle gözün sağ/ sol yöne hareketini sağlayan kasların oluşamaması ya da felç olmasından kaynaklanabilir. Çok nadir olarak bir beyin tümörü gözü etkiliyor olabilir.

Yine artık herkesin bildiği gibi 3 alt tipi var. Bakalım tiplerin belirlenmesi nasıl oluyor?

  • Tip 1 ( Batı’nın muzdarip olduğu tip)

Gözlerden birinde kulaklara doğru bakışta kısıtlılık (gözün sağa/ sola dönememesi)

Buruna doğru bakmada sorun yok

  • Tip 2

Gözlerden birinde buruna doğru bakmada kısıtlılık

Kulaklara doğru çevirmede sorun yok

  • Tip 3

Hem kulaklara hem de buruna bakmada kısıtlılık

Buruna bakışta göz bebekleri geri çekiliyor (göz yuvası içe göçüyor)

Genellikle tip 1 görülüyor. Buraya kadar bir sorun yok. Size teşhis konuldu ve hastalığı öğrendiniz. Biz aileleri asıl endişelendiren kısım bu hastalık bakış anormalliğinden başka ne tür sorunlara neden oluyor?

Benim öğrenebildiklerim şunlar;

  • Düz bakışta gözlerde simetri oluşturamamak yani şaşılık
  • Odaklamayı sağlayabilmek adına başı çevirmek ve baş pozisyonunda bozulma boyun kaslarını etkilediği için bir kas kısa kalırken bir kas geriliyor. Bu da ağrılara ve duruş bozukluğuna neden olabiliyor.
  • Bazı hastalarda sağ/ sol bakışlarda gözün aniden yukarı / aşağı sapması. Bununla ilgili bir doktor kas eksikliğinin bu şekilde anlaşıldığını söylemişti. Ne kadar doğru bilmiyorum.
  • Hastalıktan etkilenen gözde görmenin azalması ve göz tembelliğine neden olması
  • Göz kapağı düşmesi

Doktor Arayışı

Çocuğun bakışında bir anormallik farkettiniz, göz doktoruna gittiniz, doktor muayeneyi yaptı ve duane sendromu teşhisini koydu. Şimdi ne olacak?

Benim düşüncem ilk teşhisten sonra küçük bir ihtimal bile olsa beyin tümörü olasılığına karşı MR çektirmektir. Eğer göz doktorunuz yönlendirmezse siz isteyin. Kimse dışarıdan göze bakıp ta hastalığın nedenini söyleyemez. Genellemeler üzerinden konuşmak kolaycılıktır. Bu bir genetik hastalık olabilir ama tedavi yöntemleri değişebilir. Bunun için nöroloji uzmanına gitmeniz gerekir.

Kesin uğramanız gereken ikinci birimse nöro-oftalmaloji kliniğidir. Çoğu devlet hastanesinde bu birim yok. Özel muayenehaneleri araştırmalısınız. Burada EMG çekilerek kasların fonksiyonları hakkında daha derin bilgilere ulaşabilirsiniz. Kas felci olmuş olabilir, kas hiç oluşmamış olabilir, uzun ya da kısa olabilir. Bu bilgilerle doktorunuzun vereceği tedaviler değişebilir. En baştan dediğim gibi bu birimlere doktorunuz yönlendirmemiş olabilir ama hiç bir şeyin muallakta kalmaması gereken bir hastalık olduğu da unutulmamalı.

Tedavi

Hani tedavisi olmayan bir hastalıktı bu? Maalesef gözün hareketini sağlayan bir tedavi yok. Sadece hastalığın getirdiği etkileri en aza indirmek için takip etme süreci oluşuyor. Bu yüzden düz bakışta sorunu olmayan, göz tembelliği ya da aşırı baş pozisyonu oluşmamış hastalar sadece gözlem altında tutuluyor. 6 ayda bir gidip göz derecelerini, baş pozisyonunu ölçtürdüğünüz bir gözlem.

Bazı doktorlar baş pozisyonunu düzeltmek için kapama tedavisi uyguluyor. Diğer doktorlarsa kapama tedavisinin göz tembelliğine neden olduğu için uygulanmasını istemiyor.

Göz tembelliğinin ileri seviyesinde göz körlüğüne neden olduğunu bilmek beni çok ama çok korkutuyor. O yüzden Batı ‘nın baş pozisyonu derecesi artmış olsa bile ben kapama yapmıyorum. Fizik tedavi ile bir şeyler yapmaya çalışıyoruz. Bu konu hakkında başka bir yazı hazırlayacağım ama tembelim anacım 😃 şaka bir yana hanımlar benim derdimden anlar. Vakit kalmıyor ki oturup bir şeyler yazayım.

Baş pozisyonunda bir başka tedavi daha var ama ben uygulayan ya da öneren görmedim. Bu da prizmatik camlar. Sanırım çok pahalılar ve 6 ay da bir yenilenmesi gerekiyor.

Cerrahi Müdahale

Burada okuyorum. İnsanlar birbirine soruyor “bize ameliyat dediler”,”ameliyat oldu mu” , ” bizim çocuk için öyle bir şey demediler”,”kime ameliyat ettirdiniz?”

Gerçekten ameliyat, hastalığın öğrenilmesinden sonra ilk akla gelen tedavi. Peki hangi durumlarda, ne zaman, nasıl cerrahi müdahale gerekmeli?

Bazen gözler nesnelere doğru baktığında paralel duruş sağlanamıyor. Yani gözler aynı nesneye bakmıyor. O zaman cerrahi işlem yapılıyor ve bu işlemde göz yuvarının hizalanması sağlanıyor. Youtube da duane syndrome surgery olarak arama yaptığınızda yapılan ameliyatı izleyebilirsiniz. Ama yüreği dayanmayanlar izlemesin, hele ki empati kurup, bu benim yavruma olabilir diyorsanız sakın ha!

Bir başka cerrahi müdahale de boyun kasları için yapılıyor. Boyun kaslarının yeri değiştirilerek yapılıyor. Bu ameliyat hakkında yeterli bilgiye sahip değilim. Eğer bu konu hakkında bilgi sahibi varsa yorumlara, mail adresime( bayterekblog@gmail.com) ya da instagram adresime ( westbatiwest) yazabilir.

Bu yazımı burada bitiriyorum. Daha yazmak istediğim bir çok konu var. Hepsini yavaş yavaş toparlayıp yayınlayacağım. Umarım bir nebze olsun yardımcı olabilmişimdir.

Mutluluk ve esenlik dilerim.

Reklamlar

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s