Duane Sendromu ve Psikoloji

Merhabalar, öncelikle bana ulaşan ,kendi durumlarını anlatan herkese çok çok teşekkür ediyorum. Yaşadıklarımızı anlayacak insanlarla sohbet etmek bu hastalıkla yüzleşmek için bize güç veriyor ama bu sendromun mağdurlarından en çok duyduğum şeyler TEDAVİSİZLİK ve psikolojisi bozulup umudunu yitirmiş gençler. Gerçekten bunları duyduğumda ne diyeceğimi bilemiyorum. Batı tedavinin çok başında ve biz onun fiziksel ve psikolojik olarak etkilenmesinden korktuğumuz için çoğu şeyi erteliyoruz. Bu da tedavi sürecini uzatıyor. Umudum buradan geniş bir kitleye ulaşıp bir çözüme ulaşmak.

Yine de hatırlatmakta fayda var. Bu hastalık iyi takip edildiğinde görme bozukluğuna neden olmuyor. Başka bir organa etki etmediği için genel bir hastalık olarak görülmüyor. Önceleri belirttiğim gibi Batı’nın durumunu biz söylemeden en yakın akrabalar bile farkedemedi. düz duruşta asla farkedilmiyor ama psikolojik etkisini bir çok gencin ağzından duymak beni çok üzüyor. Durun hatta size kendi hayatımızdan bir örnek vereyim.

Bir gün Batıyla gittiğimiz markette, market çalışanı önce Batı’nın erkek olmasına çok şaşırdı (saçları uzun ve ben rahat etsin diye topuz yapıyorum.) sonra Batıyla ilgilenirken gözünü farketti ve ‘ hih gözü de körmüş’ dedi. Evet böyle cahilce tepkiler beni üzüyor ama Batı’nın henüz söylenilenleri anlamıyor olması beni şimdilik rahatlatıyor.

Peki Batı bu söylenilenleri anlamaya başlayınca ne olacak?

Tabi ki biz durumunu ona uygun bir dille anlatıp insanların verdiği tepkilere karşı kendini nasıl anlatması gerektiğini söyleyeceğiz. Üzülmemesi gerektiğini, herkesin farklı yapılarda olduğunu bilecek. Bunları yapacağız ama içindeki psikolojiyi asla bilemeyeceğiz. Belki gün gelecek kendini anlatmaktan sıkılacak. Belki okulda yaşıtları tarafından hakarete uğrayacak, ona çeşitli lakaplar takılacak, belki de hiç aklıma gelmeyen bir söz onu çok üzecek ama gözünü düzeltemediği için bir türlü çözüm yoluna gidemeyecek.

İşte bu yüzden insanların bu hastalığa hastalık bile değil, aman nazar boncuğu olsun, gözü dönmüyorsa başını çevirsin demesini anlamsız buluyorum.

Ki bu yaşıma kadar ne insanlar gördüm. -kimin umursadığını anlayamadığım- koltuk altı yağlarını aldıranlardan tutun, yüzündeki bilumum tüyleri için milyarlarca para harcayıp kendini herkese benzeten insanlar var. Sizce bunca acıya, masrafa, uğraşıya neden girişiyor bu insanlar? Tamamiyle psikolojik! insanlar başkalaşmak, farklı görünmek, toplum dışı tutulmak istemezler. (dikkat çekmek için saçmalayanlar hariç)

Çocukken evimizde tv yoktu. Gençliğimde de icra ile giden tvden pek haz aldığımı söyleyemem. hayatımın büyük bir bölümünde tv izlemedim. ama lise yıllarında arkadaşlarım tvden izledikleri bir kaç cümleyi söyleyip gülüşürlerdi. bir türlü anlayamaz ben sessiz kalırdım. benim durumu çözemediğimi anlayan bir kaç arkadaşım espriyi anlatırdı fakat tüm komikliği elden giderdi. bu yüzden çoğu kişi beni soğuk bulur fazla muhattap olmazdı. yani durum şu ki saçmalama kutusu evimde olmadığı için onca zaman birlikte vakit geçirdiğim insanlar benden uzak durdular ve benim liseden başlayıp işte sonsuza kadar giden bir arkadaş grubum olmadı. şimdi Batı’yı düşünüyorum da farklı olmak onun hayatını nasıl etkileyecek?

İçtenlikle sizinle paylaşıyorum. Batı’nın farklı olmasını ve ayrı tutulmasını istemiyorum.

Bu yüzden bu hastalığın onu farklı kılmasına izin vermeyeceğim.

Bu yazıyı umutsuz olduğum için yazmıyorum. Bu yazı Duane Sendromu hastalarını ve hasta yakınlarını anladığımı, bu hastalığın fiziki tedaviden çok psikolojik savaş gerektirdiğini belirtmek için yazıldı.

Sağlıkla ve  mutlulukla kalın.