Duane Sendromu ve Psikoloji

Merhabalar, öncelikle bana ulaşan ,kendi durumlarını anlatan herkese çok çok teşekkür ediyorum. Yaşadıklarımızı anlayacak insanlarla sohbet etmek bu hastalıkla yüzleşmek için bize güç veriyor ama bu sendromun mağdurlarından en çok duyduğum şeyler TEDAVİSİZLİK ve psikolojisi bozulup umudunu yitirmiş gençler. Gerçekten bunları duyduğumda ne diyeceğimi bilemiyorum. Batı tedavinin çok başında ve biz onun fiziksel ve psikolojik olarak etkilenmesinden korktuğumuz için çoğu şeyi erteliyoruz. Bu da tedavi sürecini uzatıyor. Umudum buradan geniş bir kitleye ulaşıp bir çözüme ulaşmak.

Yine de hatırlatmakta fayda var. Bu hastalık iyi takip edildiğinde görme bozukluğuna neden olmuyor. Başka bir organa etki etmediği için genel bir hastalık olarak görülmüyor. Önceleri belirttiğim gibi Batı’nın durumunu biz söylemeden en yakın akrabalar bile farkedemedi. düz duruşta asla farkedilmiyor ama psikolojik etkisini bir çok gencin ağzından duymak beni çok üzüyor. Durun hatta size kendi hayatımızdan bir örnek vereyim.

Bir gün Batıyla gittiğimiz markette, market çalışanı önce Batı’nın erkek olmasına çok şaşırdı (saçları uzun ve ben rahat etsin diye topuz yapıyorum.) sonra Batıyla ilgilenirken gözünü farketti ve ‘ hih gözü de körmüş’ dedi. Evet böyle cahilce tepkiler beni üzüyor ama Batı’nın henüz söylenilenleri anlamıyor olması beni şimdilik rahatlatıyor.

Peki Batı bu söylenilenleri anlamaya başlayınca ne olacak?

Tabi ki biz durumunu ona uygun bir dille anlatıp insanların verdiği tepkilere karşı kendini nasıl anlatması gerektiğini söyleyeceğiz. Üzülmemesi gerektiğini, herkesin farklı yapılarda olduğunu bilecek. Bunları yapacağız ama içindeki psikolojiyi asla bilemeyeceğiz. Belki gün gelecek kendini anlatmaktan sıkılacak. Belki okulda yaşıtları tarafından hakarete uğrayacak, ona çeşitli lakaplar takılacak, belki de hiç aklıma gelmeyen bir söz onu çok üzecek ama gözünü düzeltemediği için bir türlü çözüm yoluna gidemeyecek.

İşte bu yüzden insanların bu hastalığa hastalık bile değil, aman nazar boncuğu olsun, gözü dönmüyorsa başını çevirsin demesini anlamsız buluyorum.

Ki bu yaşıma kadar ne insanlar gördüm. -kimin umursadığını anlayamadığım- koltuk altı yağlarını aldıranlardan tutun, yüzündeki bilumum tüyleri için milyarlarca para harcayıp kendini herkese benzeten insanlar var. Sizce bunca acıya, masrafa, uğraşıya neden girişiyor bu insanlar? Tamamiyle psikolojik! insanlar başkalaşmak, farklı görünmek, toplum dışı tutulmak istemezler. (dikkat çekmek için saçmalayanlar hariç)

Çocukken evimizde tv yoktu. Gençliğimde de icra ile giden tvden pek haz aldığımı söyleyemem. hayatımın büyük bir bölümünde tv izlemedim. ama lise yıllarında arkadaşlarım tvden izledikleri bir kaç cümleyi söyleyip gülüşürlerdi. bir türlü anlayamaz ben sessiz kalırdım. benim durumu çözemediğimi anlayan bir kaç arkadaşım espriyi anlatırdı fakat tüm komikliği elden giderdi. bu yüzden çoğu kişi beni soğuk bulur fazla muhattap olmazdı. yani durum şu ki saçmalama kutusu evimde olmadığı için onca zaman birlikte vakit geçirdiğim insanlar benden uzak durdular ve benim liseden başlayıp işte sonsuza kadar giden bir arkadaş grubum olmadı. şimdi Batı’yı düşünüyorum da farklı olmak onun hayatını nasıl etkileyecek?

İçtenlikle sizinle paylaşıyorum. Batı’nın farklı olmasını ve ayrı tutulmasını istemiyorum.

Bu yüzden bu hastalığın onu farklı kılmasına izin vermeyeceğim.

Bu yazıyı umutsuz olduğum için yazmıyorum. Bu yazı Duane Sendromu hastalarını ve hasta yakınlarını anladığımı, bu hastalığın fiziki tedaviden çok psikolojik savaş gerektirdiğini belirtmek için yazıldı.

Sağlıkla ve  mutlulukla kalın.

Reklamlar

4 thoughts on “Duane Sendromu ve Psikoloji

  1. MERHABA BENİM COCUGUMADA AYNI TEŞHİS KONULDU. 10 AYLIK. NE YAPTINIZ PEKİ? ŞUAN NE DURUMDA? HANGİ DOKTORA GÖTÜRDÜNÜZ?

    Beğen

  2. Merhaba Tuba Hanım, ben 23 yaşındayım tip 1 duane sendromu mevcut. 13 yaşında iken düz bakışta şaşılık baş pozisyonu nedeniyle ameliyat oldum. Ameliyatın adı ‘opera’ youtube dan izleyebilirsiniz bulamazsanız ‘duane surgery’ diye aratın. fakat hala sorun devam ediyor ameliyat çoğu kişide işe yaramış olsada bende işe yaramadı sanırım. Psikolojik olarak kendim çok sorun yaşadım fakat çokta önemli olmadığını farkettim. Evlendim ve eşim bu rahatsızlığımı bilmiyor ve hiç farketmedi bile ve eşim gerçekten çok çok yakışıklı diyebilirim. Baş pozisyonum hastalığımı örtüyor gerçek anlamda. Bu güne kadar 2 Kişi Beni ilk gördüklerinde bir tuhaflık farkettiklerini ama sonradan anlaşılmadığını gözümde ne olduğunu soruyorlar ( onların gözü alıştığı için farkedilmiyor hastalığım) bnde hiç çaktırmıyorum açıkçası ve sonradan çok güzel olduğumu söylediler hatta. kimse farketmiyor yani baş pozisyonum hastalığımı perdelediği için mutluyum doğrusu. Ben Birsen Gökyiğit tarafından ameliyat edildim memorial hastanesinde daha sonra maddi durumlardan dolayı götüremedi ailem kontrol için, bende unuttum açıkçası hastalığımı. Şimdi uzağı görememe problemim var ve sol duane sendromu olan gözüm yakınıda göremiyor 2 numara gözlük kullanıyorum. Gözlük kullandığım zamanlarda baş pozisyonumun gittiğini düz baktığımı yeni farkettim çünkü gözlük çift görmeyi engellediği için düz bakabiliyorum. Gözlüksüz düz bakışta normalde çift görüyoruz baş pozisyonu bu yüzden gelişiyor. fakat gözlükle düz baktığım için dışarıdan şaşılığım biraz belli oluyor gibi. Çok anlamam ama baş pozisyonu için ne kadar uğraşırsanız uğraşın çocuk çift gördüğü için bunu bırakamayacaktır. Benim baş pozisyonum aynı oranda ve hiç ilerlemedi. Birsen Hanım a ocak ayıa randevu aldım gözlük kontrolü için tedaviyi soracağım ayrıca. Bir şey öğrenirsem sizleri bilgilendiririm. Sevgilerimle 🙂

    Beğen

    1. Merhaba Elif, benimle iletişime geçtiğin için öyle mutlu oldum ki anlatamam. Biz Batı ‘yı ilk doktora götürüp de duane sendromu olduğunu öğrendiğimizde doktora çift görüp görmediğini sormuştuk. Doktor bize hayır cevabını verince biraz şüpheye düşmüştük. Ama senin yazınla bazı şeyler yerine oturdu. Her zaman söylediğim gibi çoğu insan Batının gözündeki şaşılığı farkedemiyor. Göz bozukluğu henüz oluşmadı. Bazen zorunluğu kaldığı yerlerde başını çeviremeden bakınca o şaşılık net olarak ortaya çıkıyor, evet içten içe üzülüyorum ama diyorum ki o hala çok ama çok güzel. Elif, eminim sen de çok ama çok güzelsin. Yuvanda huzurla, aşkla bir ömür geçirmen dileğiyle.

      Beğen

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Connecting to %s