DUANE SENDROMU -2

Merhaba Duane Sendromu mağduru ve mağdur anneleri. Batı büyüyor, tedavimizi tamamlayamadık ama Batı’nın her türlü gelişiminden o kadar memnun ve şaşkınım ki sendromun psikolojik etkisini biraz olsun üzerimden atmayı başardım. Belki de hastaneye eskisi kadar sık gitmediğimiz için daha az stres yaşıyor olabilirim.

Batı şimdi 22 aylık. kelime haznesi çok genişledi. tuvalet alışkanlığını kazandı. biliyorsunuz Batı yıkanabilir bezlerle büyüdü. gerçekten de tuvalet alışkanlığı için çok yardımcı oldu. Hala saçını kestirmedim. Bazen çevremden bu yüzden çok büyük tepkiler alıyorum. Hatta geçen gün çok uzun zamandır görmediğimiz eski komşumuz oğluma bakıp ‘ senin oğlun yok muydu? ah yavrum ne yaptılar sana’ dedi. hiç bir şey söylemedim. cehalet karşısında susmak en iyisi.

Hastaneye daha az gidiyoruz dedim çünkü hala  mr çektiremedik. neden çektiremedik? ya ben çok takıntılıyım ya da insanlar çok umursamaz.

durumu hemen kısaca özetliyorum. bebekler mr çekilirken sakince, kımıldamadan durmadıkları için genel anestezi yapılıyor. biliyorsunuz biz tedaviye hacettepe üniversitesi hastanesinde devam ediyoruz. hastanede anestezi için tetkik yapmıyorlar. yani alerjisi mi var ya da başka hastalık uyanmasını engeller mi bakmıyorlar. sadece yanına bir anestezi uzmanı veriliyor ki bu kişi anestezi dozunu kilo yaş eğrisine göre ayarlayıp uyutuyor. bir de uyanırken yardım ediyor. Batı çok küçükken uyku apnesi sorunu yaşıyordu. yanında uyuduğumuz ve sürekli nefesini dinlediğimiz için zaman zaman nefes almayı bıraktığını farkediyorduk. bu yüzden genel anestezi beni korkutuyor. ben normal uykusunda mr çekilsin istedim ama mr makinesi çok ses yaptığı için uyanabilir dediler. uyku ilaçları kullananları okudum ama bunu uygulayan yer bulamadım. nörolojik testlerde görünürde bir şey çıkmadı. o yüzden Batı’nın biraz büyümesini bekliyoruz.

Gelelim neden mr çektiriyoruz sorusuna!

Hayır, hayır önce hacettepe hastanesinde şaşılık birimine gelene kadar yaşadıklarımızı anlatmam lazım.

Herkesin dediği Hacettepe hastanesi çok iyi doktorları barındırıyor.tedavi yöntemleri iyi. tamam dedik biz de Hacettepe hastanesinden bir randevu alalım. özel hastanelere gittik bir faydasını görmedik dedik. çocuk için göz bölümü bulamadım. direk göz polikliniğinden bir doktora randevu aldım. randevu saatimizde gittik. küçük bir koridorda aşırı kalabalıkta beklemeye başladık. Yanımıza Batının sevdiği oyuncakları aldım. yarım saat boyunca oyuncaklarla, dedelerle,teyzelerle oynadı. Çok sevimli bir sekreter de Batıyı kucaklayıp gezdirdi. zamanın nasıl geçtiğini anlamadık. doktor bizi çağırdı. dedim oğluma Duane sendromu tip 1 teşhisi konuldu. işte göz muayenesinde yapılan ölçümler. doktor aldı kağıdı. beş dakika önce girdiğimiz odadan bizi çıkardı. biraz bekleyin lütfen dedi. 45 dk kadar daha bekledik. sonra doktorun telefonla konuşarak yanımıza geldiğini gördük. ‘evet duane sendromu hocam, tamam hocam’ dedi  telefonu kapattı ve bizi odaya aldı. ‘bu konuda tecrübeli bir arkadaşımı aradım’ dedi. ‘bu sendorumun tedavisi yok felan filan felan filan ‘ dedi,çıktık. Hayır, bizi çok tecrübeli arkadaşına yönlendirmedi. Evet, çok sinirlendik. bildiğimiz şeyleri duymaya gelmişiz dedik ve psikolojimiz yeniden bozuldu.

Ben Batıya hamile kalmadan önce bu hastanede ameliyat olmuştum ve eşim beni yoğun bakımda hiç yalnız bırakmamıştı. o koridorları görünce eskiye gittik. derken eşimin beyninde bir ışık yandı. bana bakan sevdiğimiz bir hasta bakıcı vardı. ‘onu arayıp soralım belki yardımcı olur ‘dedi. harika bir fikirdi çünkü bu sayede hastanede bir şaşılık bölümü olduğunu öğrenmiş olduk. tanıdık olmasa bu ülkede bir hiçsiniz. o yüzden hastane, ameliyat demeyin herkesle arkadaşlık kurun!

yine arkadaşın sayesinde şaşılık biriminden bir randevu aldık sabah 7:30 da koşarak hastaneye gittik. yine küçük bir koridor ,minik -gözlüklü -sevimli çocuklar bizi karşıladı. sıra yok, kağıda adınızı yazıp bekliyorsunuz. neyse klasik 45 dklık beklememizi yaptıktan sonra odaya girdik. yine ben oğlumuza Duane sendr….. felan filan dedim. ölçümlerin olduğu kağıdı uzattım. orada bulunan kadın bir kalem yardımıyla Batı’nın göz hareketlerine baktı. tamam dedi. biraz bekleyin lütfen. o gün Batı’ nın diş krizlerinden birinde olduğumuz için geceden de uykusuzdum (Dikkat uykusuz anne! yazılı bir tabela yaptırmayı düşünüyorum.) Batı da sağolsun bayağı bi hırçındı. bağırtısından, ağlamasından hastaneyi inlettik. o yüzden kadına sinirli bir şekilde neden bekliyoruz diye sordum. meğer doktor daha gelmemiş! bizi kim muayene etti, neden sabahın köründe geldik? hiç bilmiyorum. saat 9:30 olana kadar hastaneyi inlete inlete bekledik. doktor bayan gelip de iki hasta muayene ettikten sonra ikinci kez odaya girdik. batıyı kucağıma verip muayene sandalyesine oturttular. yine aynı cümleleri söyledim. sonra sorguya çekildim. sizi kim yönlendirdi? nasıl randevu aldınız? durumu anlattım. garip bir baş hareketinden sonra seri hareketlerle oyuncaklar yardımıyla muayenesini tamamladı. arkasında bir öğrenci ordusu. başladı konuşmaya. bu sırada Batı babasına gitmek isteyince doktorun tedavide kullandığı oyuncak elimde kaldı. Doktor ‘ öncelikle elinizdeki ölçümler bizi ilgilendirmez. başka hastanede yaptırmışsınız. burda yeniden ölçüm yapılmalı.’ deyince zaten uykusuz ve ağlama çınlamasıyla zonglayan başım iyice ağrımaya başladı ve sinir katsayım arttı. ‘ oğlum çok küçük, bir sendroma yakalandı bu da demek oluyor ki hayatı boyunca hastaneye gelip muayene olacak. size gelmeden önce 3 hastanede ağlata ağlata ölçüm yaptırdım ki size verdiğim ölçümler bir devlet hastanesinde yapıldı. siz her doktor gördüğünde travma yaşayan, bu yüzden mızmızlanan bir hasta ister misiniz? ben oğluma bunu yaşatmamak adına yeni bir ölçüm yaptırmak istemiyorum.’ dememle kadının bakışları değişti ve elimdeki oyuncağı çekip aldı. bu hareketi beni iyice delirtti tabiki. neyse çok uzatıyorum ama doktorların bu tür tavırları psikolojik bir savaş içindeki korumacı anne-babalara hiç faydası olmadığı gibi ortamı gerip güven duygusunu da fena halde yıkıyor.

‘burada mı tedaviye devam edeceksiniz?’ lafını bir kaç kez tekrar eden doktorumuz. nadiren de olsa bir beyin tümörünün göz kasına etki etmesinden dolayı önce genel bir muayene olmamızı sonra nöroloji birimine uğramamız gerektiğini söyledi.

son olarak da kapatma yapmalısınız dedi. ben şaşırdım çünkü oğlumda göz tembelliği ölçümlerde çıkmadı. kendisine ölçüm de yaptırmadım göz tembelliği olduğunu bilemez. şaşkınlıkla hangi gözüne dedim. tabiki sol gözüne dedi beni benden aldı. ‘ iyi ama zaten o gözün kası çalışmıyor ki, o gözü nasıl zorlasın?’ dememle kadını da çileden çıkardım. ‘ o zaman gidin internetten araştırın’ dedi. ‘üzgünüm kapatma yapmayacağım’ dedim ve çıktım odadan.

sonraki nöroloji randevumuz daha fena ama onu başka bir yazıda anlatayım. çünkü düşündüğümden daha uzun yazdım. roman tadındaki bu yazıyı sonuna kadar okumuş ve zevk almışsanız sizi diğer yazıyı beklemeye davet ediyorum 🙂 lütfen tedavi görenler benimle tedavi yöntemlerini ve psikolojik olarak nasıl hazırlandıklarını paylaşsınlar. sağlıkla kalın!

NOT: Çok eskiden beri beni tanıyan bir arkadaşıma bu olayları anlattığımda ‘sen anne olduktan sonra çok değiştin, önceden daha sabırlıydın’ dedi. aslında benim yaptıklarım sabırsızlık ya da agresiflik değil. tamamiyle hayvansal iç güdü. yavrusunu koruyan anne aslan misali yavrumla ilgili konularda biraz hırçın olabiliyorum.

 

Reklamlar

2 thoughts on “DUANE SENDROMU -2

  1. Tekrardan merhabalar, daha önceden de dediğim gibi benim oğlumda da duane sendromu var. Bende bunu her anne gibi kafama çok taktım, araştırdım ettim derken başımıza çok daha ciddi bir hastalık geldi ve Duane Sendromunu takmamın ne kadar yanlış olduğunu gördüm. (Yanlış anlamayın tabii ki bizlerde isteriz hiç bir sıkıntı olmasın çocuklarımızın gözleri sağlıklı olsun diye ama yazımın devamını okursnaız ne demek istediğimi anlarsınız).

    Başımıza gelen hastalık Türkiyede 100.000de 3 kişide görülen KAWASAKİ hastalığı. 5gün hastanede yattık. Önce dizanteri dendi antibiyotik tedavisi damardan verildi, arıdndan ‘tedaviye cevap vermiyor, bu hastalık KAWASAKİ’ dendi ve İVİG verildi ve şimdi günde 8 adet olmak üzere Coraspirin veriyoruz. Bu hastalığın kötü yanı Kalp ve damarlara zarar vermesiymiş. 2 ay boyunca haftada bir EKO çekilecek Kalbe bir etki bıraktımı bırakmadımı diye. Ve bu hastalığın başlangıcı Calpol-ibufen-fitile rağmen düşmeyen ateş ve kötüsüyse kalp krizi, iyisiyse döküntü, lenf bezlerinde şişlik, gözlerde dilde kzarıklık…. ve tedaviden sonra risk atlatılmış da olmuyor. O yüzden Coraspirin veriliyor ve haftada bir EKO çekiliyor. Bu hastalığı duyduğumdan beri oğlum sağlıklı olsun gerisi boş diyorum. Duane Sendromunda bizim başımıza gelen görsel açıdan sağ tarafa bakamamaydı. Şimdi bu o kadar masum ki…. Eskiden verdiğim ilaçlara bile üzülürdüm, ama şimdi o küçücük beden 5 gün boyunca damardan antibiyotik ve daha bir sürü ilaç aldı….. Önemli olan bundan sonraki süreçte o bedenini toparlayabilmek. Burdan yazmamın sebebi, çok az bilinen bu hastalık aslında çok ama çok önemli ve bilinmiyor. Şansımıza drumuz bu hastalığı biliyormuş… Lütfen çocuğunuzun düşmeyen ateşi varsa doktorunuza mutlaka sorun KAWASAKİ olabilirmi diye… araştırılsın, tedavide ilk 5 gün çok önemliymiş… (NOT: Ayrıca, bizim döküntümüz ilk önce burun ve ağızın etrafında kızarıklıkla başladı, hatta çevremdekiler ‘sürekli omzunda yattığı için kızarmış’ dediler acildeki drlar bile umursamadı ama KAWASAKİ’nin döküntüsüymüş. Dolayısıyla, ATEŞ ve DÖKÜNTÜ görürseniz hiç vakit kaybetmeyin ve KAWASAKİmi diyin, bu hastalıkda zamanla yarışılıyor benim anladığım kadarıyla, ne kadar erken İVİG verilirse hastada bıraktığı etki okadar azalır hatta etki bile bırakmazmış.)

    Beğen

  2. Merhaba öncelikle herkese çok geçmiş olsun benim kızım dada maalesef sol göz de dışa bakamama var Cerrahpaşa ya gidiyoruz takip ediyorlar her iki gozude birergunle kapama yapıyorum bir saat kızım şuan 4.5 yaşında şaşılık bölümünde önce doktor sonra profosör bakıyor gözlük takiyoruz baş pozisyonu degisince ameliyat yapacaklarmis kızım bakarken sanki sağ tarafina daha çok dönüp bakiyo başıni biraz büküyor 1 temmuz da gittik Enson hoca yoktu oyüzden ekimde gidince karar verecekler ama ben Yedikule hastanesine götüreceğim orda bir doktor duydum bekliyorum üzülüyorum herseye care varken niye buna yok diye Ümidi yitirmiyorum Rabbim den takipteyim bende

    Beğen

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Connecting to %s