Kimsenin başına gelmesini istemediğim bir hastalık için uğraşlar -1 DUANE SENDROMU

Merhabalar güzel insanlar. yıkanabilir bebek bezi için çok çok fazla geri dönüş aldım. Herkese çok teşekkür ederim. Ama peşimizi bırakmayan bazı hastalık durumları oluştu ve bu işi bırakmak zorunda kaldım. Bu hastalıkların ailecek bizi en etkileyeni ise bebeğimin gözünde bulunan Duane Sendromu adı verilen bir şaşılık türü. Araştırdığım kadarıyla bu hastalık anne karnında göz oluşumu sırasında (yaklaşık 6. ay civarı) yanlış gelişim sonucu oluşan genetik bir hastalık(soy aktarımı tam olarak kanıtlanamamış fakat ailesinde bu hastalığı taşıyan bireylerde oluşumu gözlenmiş).

Hastalık tam olarak gözün hareketini sağlayan kasların gelişememiş olmasından ya da bir nedenden dolayı (nedeni belli değil) kasın felç geçirmesinden veyahut o kasın hiç oluşmamış olmasından kaynaklanıyor. Bu nedenle 3 tip olarak bölümlere ayrılmış bu hastalık. Bebeğime musallat olanı tip 1 olarak adlandırılıyor. sadece sol gözün sola dönememesi ve düz duruşta hafif bir içe çökme oluşması.

Peki biz nasıl anladık? oğlumun 4-5 aylarından beri hafif bir şaşılık olduğunun farkındaydık. fakat gözleri iri ve çekik olduğu için yalancı şaşılık adı verilen küçük bebeklerde gözlenen burun kökünün basıklığıyla insana şaşı bir görüntü veren bir durumda olduğunu sanıyorduk. gittiğimiz doktorlar da bunu onaylıyordu. üstelik göz bozukluğunun olmaması(doktorlar öyle diyorlar ama ölçümler kesin olmadığı için bebeğinde göz bozukluğundan şüphelenen anne babaların bir kaç doktora daha gidip aynı neticeyi almasını tavsiye ederim.) göz tembelliğinin de olmaması doktorların şaşılık yok tanısını koymasına neden oluyordu. Bu yüzden anne babaların gözlemleri önemli bir rol oynuyor. ben biraz takıntılı , biraz da detaycı bir insan olduğum için (yok yok pinpirikli değilim) oğlumun kaşını gözünü kulağını hatta burnunun içini bile inceleyen bir anneyim.(ama iyi ki incelemişim değil mi?) oğlum büyüyüp de etrafı inceleme çalışmaları hız kazanınca yan bakışlarda tam şaşılık görülüyordu. bir yaşından önce gittiğimiz Dünya Göz hastanesindeki suratsız doktor 4 yaşında gelin dediği için başka bir özel hastaneye gittik. orada şaşılık uzmanı yoktu! bizi bu konuda uzman olduğunu söylediği Ankara Eğitim ve Araştırma hastanesine yönlendirdi. orada Dr. Fatmagül Yılmaz Çınar a randevu alamasak da ilk randevu aldığımız doktor bizi ona yönlendirdi. böyle bir durum varmış, siz de gitmek isterseniz ilk muayenenizi yaptırmadan kendisinden randevu alamıyorsunuz. Neyse orada tam tanı konuldu. Tip 1 Duane Sendromu. yine göz ölçümleri yapıldı, göz tembelliğine bakıldı. bir şey çıkmadı.(bu konu hakkında ikinci bir yazı oluşturma planım var.muayenenin nasıl yapıldığı, nasıl göz tembelliği tespiti yapıldığı hepsini ayrıntılı olarak anlatacağım.)

Evet burdan bakınca herşey normal seyrinde ve ilgilenilmiş gibi görünüyor. ama doktorun söyledikleri ve rahatlığı bizi şüpheye düşürdü. doktor ne mi dedi? okuyun ve bizim psikolojimizi bir düşünün (tabi kimse yaşamadan bilemez) bunu 4 parmaklı doğmak gibi düşüneceksiniz yapacak bir şey yok. 6 ayda bir kontrole gelin.

Yapacak bir şey yok! eksik doğmak! Bu böyle bunu kabul edin!

Ne kolay değil mi böyle söylemesi! peki siz hiç 4 parmaklı doğan çocuğa yeni bir parmak dikildiğini duymadınız mı? ya da kulağı kopan bir insanın kolunda kendi kulağını büyüttüğünü? bunun bir tedavisi olmalı!

Bu yüzden bu işin peşini bırakmıyoruz. Siz de bırakmayın. Bu rahatsızlığı olanlar, bebeklerinde bu rahatsızlığın varlığından haberi olanlar lütfen benimle iletişime geçin.

İkinci yazımda yeni arayışlar için Hacettepe Üniversitesi Hastanesinde yaşadıklarımızı ve muayene yöntemlerini detaylıca anlatacağım. Lütfen takipte kalın. sağlıkla ve mutlu yaşamanız dileğiyle.