Kimsenin başına gelmesini istemediğim bir hastalık için uğraşlar -1 DUANE SENDROMU

Merhabalar güzel insanlar. yıkanabilir bebek bezi için çok çok fazla geri dönüş aldım. Herkese çok teşekkür ederim. Ama peşimizi bırakmayan bazı hastalık durumları oluştu ve bu işi bırakmak zorunda kaldım. Bu hastalıkların ailecek bizi en etkileyeni ise bebeğimin gözünde bulunan Duane Sendromu adı verilen bir şaşılık türü. Araştırdığım kadarıyla bu hastalık anne karnında göz oluşumu sırasında (yaklaşık 6. ay civarı) yanlış gelişim sonucu oluşan genetik bir hastalık(soy aktarımı tam olarak kanıtlanamamış fakat ailesinde bu hastalığı taşıyan bireylerde oluşumu gözlenmiş).

Hastalık tam olarak gözün hareketini sağlayan kasların gelişememiş olmasından ya da bir nedenden dolayı (nedeni belli değil) kasın felç geçirmesinden veyahut o kasın hiç oluşmamış olmasından kaynaklanıyor. Bu nedenle 3 tip olarak bölümlere ayrılmış bu hastalık. Bebeğime musallat olanı tip 1 olarak adlandırılıyor. sadece sol gözün sola dönememesi ve düz duruşta hafif bir içe çökme oluşması.

Peki biz nasıl anladık? oğlumun 4-5 aylarından beri hafif bir şaşılık olduğunun farkındaydık. fakat gözleri iri ve çekik olduğu için yalancı şaşılık adı verilen küçük bebeklerde gözlenen burun kökünün basıklığıyla insana şaşı bir görüntü veren bir durumda olduğunu sanıyorduk. gittiğimiz doktorlar da bunu onaylıyordu. üstelik göz bozukluğunun olmaması(doktorlar öyle diyorlar ama ölçümler kesin olmadığı için bebeğinde göz bozukluğundan şüphelenen anne babaların bir kaç doktora daha gidip aynı neticeyi almasını tavsiye ederim.) göz tembelliğinin de olmaması doktorların şaşılık yok tanısını koymasına neden oluyordu. Bu yüzden anne babaların gözlemleri önemli bir rol oynuyor. ben biraz takıntılı , biraz da detaycı bir insan olduğum için (yok yok pinpirikli değilim) oğlumun kaşını gözünü kulağını hatta burnunun içini bile inceleyen bir anneyim.(ama iyi ki incelemişim değil mi?) oğlum büyüyüp de etrafı inceleme çalışmaları hız kazanınca yan bakışlarda tam şaşılık görülüyordu. bir yaşından önce gittiğimiz Dünya Göz hastanesindeki suratsız doktor 4 yaşında gelin dediği için başka bir özel hastaneye gittik. orada şaşılık uzmanı yoktu! bizi bu konuda uzman olduğunu söylediği Ankara Eğitim ve Araştırma hastanesine yönlendirdi. orada Dr. Fatmagül Yılmaz Çınar a randevu alamasak da ilk randevu aldığımız doktor bizi ona yönlendirdi. böyle bir durum varmış, siz de gitmek isterseniz ilk muayenenizi yaptırmadan kendisinden randevu alamıyorsunuz. Neyse orada tam tanı konuldu. Tip 1 Duane Sendromu. yine göz ölçümleri yapıldı, göz tembelliğine bakıldı. bir şey çıkmadı.(bu konu hakkında ikinci bir yazı oluşturma planım var.muayenenin nasıl yapıldığı, nasıl göz tembelliği tespiti yapıldığı hepsini ayrıntılı olarak anlatacağım.)

Evet burdan bakınca herşey normal seyrinde ve ilgilenilmiş gibi görünüyor. ama doktorun söyledikleri ve rahatlığı bizi şüpheye düşürdü. doktor ne mi dedi? okuyun ve bizim psikolojimizi bir düşünün (tabi kimse yaşamadan bilemez) bunu 4 parmaklı doğmak gibi düşüneceksiniz yapacak bir şey yok. 6 ayda bir kontrole gelin.

Yapacak bir şey yok! eksik doğmak! Bu böyle bunu kabul edin!

Ne kolay değil mi böyle söylemesi! peki siz hiç 4 parmaklı doğan çocuğa yeni bir parmak dikildiğini duymadınız mı? ya da kulağı kopan bir insanın kolunda kendi kulağını büyüttüğünü? bunun bir tedavisi olmalı!

Bu yüzden bu işin peşini bırakmıyoruz. Siz de bırakmayın. Bu rahatsızlığı olanlar, bebeklerinde bu rahatsızlığın varlığından haberi olanlar lütfen benimle iletişime geçin.

İkinci yazımda yeni arayışlar için Hacettepe Üniversitesi Hastanesinde yaşadıklarımızı ve muayene yöntemlerini detaylıca anlatacağım. Lütfen takipte kalın. sağlıkla ve mutlu yaşamanız dileğiyle.

 

Reklamlar

46 thoughts on “Kimsenin başına gelmesini istemediğim bir hastalık için uğraşlar -1 DUANE SENDROMU

  1. Merhaba Tuba hanım.. Söylediğiniz gibi yaşamayan bilemez.. Benim oğlum da 2 aylıkken farkettim gözünde bi problem olduğununu, doktorumuz 3. aynı doldurana kadar beklememizi önerdi. ilk götürdüğümüz göz doktoru 6. sinir felci teşhisi koydu. düşünün ‘felç’ sözcüğünün eşimde ve bende bıraktığı etkiyi.. Bizi araştırma hastanesine yönlendirdi. Bizede duene tip 1 teşhisi kondu. Doktorumuzda kesinlikle tedavisi olmadığını bununla yaşamayı öğrenmemiz gerektiğini ancak boyun pozisyonu oluşmaya başlayınca boyunda düzeltme ameliyatı yapılacağını söyledi..
    Ankara ve İstanbulda duene ameliyatı yapan bi kaç doktorla telefonla görüştüm. 1. yaşını doldurduktan sonra ameliyatla düzeltebildiklerini söylediler. Kafam karıştı açıkçası devletteki doktorlar kesinlikle tedavisi yok derken onlar nasıl yaparız diyolar. işin içine ticaret mi giriyor ? Görmeyle ilgili şimdilik problemi yok gibi… estetik kaygıyla risk mi almış oluyoruz ? Yoksa …
    Benim oğlum 10 aylık..Siz nasıl bi tedavi yolu izliyorsunuz? Yardımcı olabilir misiniz lütfen??

    Beğen

    1. merhaba endişeli anne, sağlık ülkemizde maalesef ticarete dönüşmüş durumda. ben nasıl ameliyat yapacaklarını anlamadım. çalışmayan siniri mi alacaklar, yeni sinir mi nakledecekler? hiç işlevi olmayan sinir nasıl çalıştırılır? biz öyle bir karmaşanın içine girdik ki yorumda yazmamın mümkünü yok. ama şunu iyi biliyorum; benim karşılaştığım doktorlar bu rahatsızlık hakkında benden fazlasını bilmiyorlar.ellerinde telefon birbirlerine danışıyorlar. boyun pozisyonu dedikleri boyun eğriliğinin önüne geçilemiyor olması ise ayrı saçmalık. onlara göre yıllarca çocuğumun yanlış açıdan bakmasına göz yumup ameliyatlık olana kadar bekleyeceğim. biz yine göz doktorunun yönlendirmesiyle nörolojideki muayenemizi sonlandırmaya çalışıyoruz. güya kasın çalışmasını engeleyen bir tümör var mı diye bakıyorlar 3haftadır. mr çekilmesi gerekiyor.anestezi istemediğimiz için özel bir görüntüleme merkezi arıyoruz.

      Beğen

    2. Merhaba gecmis olsun bu arada benim de ayni sorun kizimdada var ben istanbulla da gptirdim.yapacak bir sey yok dediler sonucta sinir ama ben su an kizim 4 yasinda ben saglam olan gözünü gunde 5saat kapatıyorum ve gozlukte tanıyorum ameliyat okula baslamadan once onu ameliyat yapacağım ama bakis acısı icin sonuc olarak o goz disa kaymaz.

      Beğen

    3. Merhaba geçmiş olsun benimde kızımın gözü solda olan göz duane 1 var şuana kadar hep gözleri kapatmayla yatım ve sonra 3 yaşında gözlük verdiler onu bn şuanda diyarbakır diyarlıfe hastanesine götürüyom ve doğuştan beri onun yanında tedavi yapıyorum ve sonra istan ataköt deki doktora götürdüm oda abilmiyordu diyarbakırdaki doktor daha iii ameliyat dedi ama baş posizyonu için

      Beğen

      1. Merhaba benim kızım şu an 3,5 yaşında duane 1 olan hastalığı 1 yaşındayken farkına vardık doktora götürdük dediler sol gözünde var dediler bizde o günden beri o doktorun yanında tedavi yapıyoruz tedavi dediğim şey sağ gözünü ilk önce 30 dk sonra 3 ay da bir gittiğimiz zaman 1 saat 2 saat derken şuan da biz sağ gözünü 5 saat kapatıyoruz ve son muayene de gözlük bize verdi benim de kafamda kapama iyimi değil mi ve ben gelecek ay istanbul la götürecem bizim şuan da tedavi yaptığım doktor başta dedi ancak yapacağınız tedavi kapama dır ve okula başlamadan önce sol gözde şaşılık var onuda ameliyat yapacağız, ama bende aklımda bir şey kalmaması için çocuğu İstanbul eyoğlu araştırma hastahanesine götürecem ve bakayım belki dünyagöz ataköyde tulay arıcı dr rada muayene edeceğim Tuba hnm nasıl bir bilgi bize verirsin.
        İlgininiz için tşk sizinkinizede Allah şifa versin.

        Beğen

  2. Merhabalar, benimde 14 aylık oğluma Duane Sendromu teşhisi kondu. Teşhisi koyan dr, 6 haftada bir kontrole gelin, takip etcez dedi. Ayrıca, baş hareketi oluşursa Botox tedavisi uygularız dendi, bu tedavi tam çözümmüdür?
    Tedavisi tam varmıdır, tedavisi olmadığına inamıyorum açıkcası, neler neler yapılıyor. Hacettepeden memnun kaldınızmı. Tip kaç onu da bilmiyoruz, o bile söylenmedi. Görmeyen gözler görebiliyor, teknoloji bu noktaya gelmişken, bu sendromun naısl tedavisi olmaz aklım almıyor.

    Beğen

    1. Merhabalar,geçmiş olsun öncelikle. duane sendromunda hangi tip olduğunu öğrenmek önemli. ona göre tedavisi uygulanmalı. botox kasa enjekte edilen bir zehir türüdür. baş pozisyonu kastan dolayı değil eğri bakmaktan omur bozukluğuna neden olmasıyla oluşur diye biliyorum. bu yüzden baş pozisyonunda sadece ameliyat ediliyor. botoxu göz kasına uyguluyorlar ama geçici bir çözümdür. üstelik alerjik bir vaka oluşmaması için çok iyi tetkik etmek gerekir. hacettepe maceramız için yeni bir yazı hazırlıyorum.lütfen takipte kalın.

      Beğen

    2. Merhaba geçmiş olsun benimde oğlum 2’5 yaşında sol gözü dışa bakamıyorum Duane sendromu teşhisi kondu Beşiktaş fulya Acıbadem Nazan hanima gidiyoruz iki ayda bir şu an gözlük ve sağ gözü günde iki saat kapatma uyguluyoruz maalesef tedavisi yokmuş ☹️ umarım bi tedavisi bulunur bı umutla bekliyoruz cok zor bir durum evladımız kafasını çevirip sola bakıyor baktığı anda sağ göz normal sol göz sabit kaldığı için kötü bir görüntü oluyor ama diyoruzki ALLAH BASKA DERT vermesin çok şükür dünyayı görebiliyor acil sifalar diliyorum İNŞALLAH Bİ TEDAVİSİ CİKAR

      Beğen

  3. Merhaba ilgili ve dikkatli anne benim büyük kızımda var bu namert hastalık ki buna hastalık demeyelim ama işte hayatımızın düzenine etki eden şey diyelim. Biz Gaziantep teyiz ve botoxla çok ciddi yol katettik.18 aylıkken başladığımız tedavide ameliyata gerwk kalmadığını söyleyeli 1 yıl oldu doktorumuzun.Ama yine hafif bi baş pozisyonu başladı tekrardanbu arada 4 yaşındayız. Farklı bi metoddan benim de bir haberim yok ya ameliyat ya da botox işte bu kadar

    Beğen

    1. merhabalar, ben de hastalık gibi görmek istemesem de maalesef bir hastalık ve bu yüzden bir tedaviye ihtiyaç var. siz artık tecrübeli annesiniz. sizden öğrenecek çok şey var. öncelikle kızınız hangi tip sendroma yakalanmış? baş pozisyonu için egzersiz yaptırıyor musunuz? ya da tembellik oluşmasın diye kapatma yapıyor musunuz? çevreden gözü için tepki geliyor mu? siz böyle durumlarda nasıl karşılıyorsunuz? kızınıza neler söylüyorsunuz? gerçekten o kadar çok şey merak ediyorum ki 🙂

      Beğen

    2. Sevgili Buket,
      Benim oğluma16 aylık iken duene sendromu teşhisi koyuldu. Doktor çok net bir şekilde ameliyatla yada başka şekilde tedavisi mümkün değil dedi. Biz de sadece öndüremediği ve çift gördüğü yöne baktırmamaya çalışıyoruz. Elimizden başka birşey gelmiyor. Şİmdi sizi okuyunca botoksla yol aldığınızı söylemişsiniz. Mesala nasıl bir yol sağa sola çevirince sendromlu gözün de kayabilmesini mi sağladınız acaba?

      Beğen

  4. Merhaba bnm oglumada duane sendromu dediler doğuştan yapilabilicek hiç bir şey yok dediler bende araştırma içerisindeyim.

    Beğen

  5. 18 yaşındayım ve iki gözümde de bu sorun var maalesef, hayat standardını o kadar aşağı çeken bir şey ki size anlatamam benim ailem doktorların daha kötü olur, normal şaşıları bu duruma getirmeye çalışıyoruz nazar boncuğu olsun demelerine inanıp ameliyat ettirmemişler. En son 6 yaşında benim kafamın sürekli eğik olması(eee çünkü çift görme) sebebiyle ameliyata karar verilmiş, bütün her şey ayarlanmış ama son anda benim bademciklerimi aldırmak zorunda kalmamla ertelenmiş ve erteleniş o erteleniş. En son 2 sene önce bıktım artık ben bu durumdan diyerek alanında en iyisi diye anılan, sürekli tvlerde bulunan bi doktora gittim ve o doktorda ”kafanı çevir nolucak” ”bununla yaşamak zorundasın” ”görebiliyorsun” ”önceden çok yaptım ama düz bakışı bozabiliyor” diye diye vazgeçirdi. bu dediklerim sizi üzebilir ama ben yerli-yabancı her türlü şekilde araştırdım ama gerçekten %100 bir sonuç yok. Deneme tahtası gibi işliyor biraz. Çocuğunuzu zor günler bekliyor. Böyle karamsar bir yorum atmak istemezdim, bebeğiniz daha çok küçük benim için geç olsa bile onun için değildir umarım,bu durumu kimsenin yaşamasını istemem. Birisi bana gözlerimle ilgili bir şey dediğinde en yakın sivri aleti alıp gözlerini oymak isteyecek kıvama getirdi beni bu hastalık….

    Beğen

    1. Lütfen bukadar çaresiz hissetme ankara hacettepe den emekli Prof. Dr. Emin Cumhur Şener hocaya git boyun eğriliğin ve içe kayması sorununu ameliyatla çözer ben çok güveniyorum. Türkiye nin en iyisi olduğunu hatta birçok ülkenin en iyisi olduğunu düşünüyorum. Oğlum için umutluyum sola bakamama düzelmesi de egiklik içe çökme geçecek hatta oluşumunu engelliyor şu an.

      Beğen

    2. Benim gözümdede var aynı hastalık tiype-3bende 18 yasndayim. seni o kadar anlıyorumki çünkü yaşadiklarini bende yaşadım. İnsan kendini hep eksik hissediyor. Bi sakıncası yoksa sizine görüşmek istiyorum. ( ruzgarkadirduruer4@gmail.com)

      Beğen

  6. Aynı durum oğlumda var 2,5 yaşında.Ben de çok üzgünüm bir çaresi elbette vardır lakin henüz bulunamamiş.Sol göz dışa çevrilmiyor. Uzağı bulanık görme var gözlük kullanıyoruz 9 aydır. Doktorumuza güveniyorum. Aklımdan neler geçiyor bir bilseniz. Acaba doğada hangi ot hangi şifa bunun için yaratılmıştır.Rabbim bu şifayı bize göstersin inşallah. Sizin oğlunuz kaç yaşında? Beynin dominat çalışması da olabilirmiş bu durum. Asla isyan etmiyorum. Çok üzülsem de buna da hamd olsun diyorum.

    Beğen

  7. Merhaba.. Herkese geçmiş olsun tekrar.. benim oğlum 13 aylık.. sadece takip ediyo doktorumuz. 6 ayda bi kotrole gidiyoruz. baş pozisyonu oluşmasını bekliyoruz resmen. baş pozisyonu kaç yaşta oluşmaya başlıyor? İlerde görmeyle ilgili problemleri olacak diye çok korkuyorum.İnsanların söylediklerini anlamaya başlayınca ne tepki verecek? Okul hayatı nasıl geçecek arkadaşları onu dişlayacak mı? Rabbim hepimizin evlatlarına şifa versin inşallah..

    Beğen

  8. MERHAba benim 2 aylık Bebeğim var. Doğduğundan beri farkettiğimiz ama geçer ümidiyleyeni götürdüğümüz göz doktorundanöğrendiğimiz bir hastalık v tedavisi yokmuş. Çok çok üzücü bir durum. Sizin de bu hastalık ile bilginiz ne ise paylaşabilir misiniz

    Beğen

  9. Merhabalar! Benim kizimda 6 aylikken Duane sendromu tip 1 tanisi kondu, sol goz disa bakamiyor. Su an kizim 19 aylik ve devamli gittigimiz doktor 1 yil icinde ameliyat olmasi gerektigini soyluyor. Gozler ileri baktiginda sol goz biraz icerde kaliyor ameliyat olunca duz bakabilecekmis. Biz Bulgaristanda yasiyoruz ama acaba bir muayene icin Turkiye’ ye gitsek mi diye dusunuyoruz. Dunya goz hastanesini dusunuyoruz ama sizin yazdiklarinizi okuyunca biraz tereddute dustum. Peki size ameliyat onerdiler mi hic? Gozler ileri baktiginda tam duz bakiyor mu?Paylasirsaniz sevinirim.

    Beğen

    1. Merhaba gelişim çağındaki bir bebek için ameliyat dusunmeyin bence.çünkü gozler yaş aldıkça büyüyecek.her gelişim evresinde ona uygun şekilde göz kasları da şekillenecek. Bence görme engeli olmadıkça ameliyatı erteleyin.

      Beğen

      1. Benimde kızıma sol göz dışa bakamama duane sendromu teşhisi konuldu yorumların hepsini okudum ne yazikki birdaha canm yandı umutsizlik çaresizlik insanı yipratiyor keşke tedavisi olsa kizim dörtbucuk yaşında kapama ve gözlük kullanıyoruz Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi ne gidiyoruz takip ediyorlar bizden hiç nöroloji ye gitmemiz istenmedi acaba ihmal mi ediyoruz lütfen herkes yorumlarını nasıl yol katettiklerini yazsinlar belki farklı tedavi olur inşallah 😢😢😢

        Beğen

    2. Benim 4 yıl tedavi ediyorum kzızmı sağlam olan göznü ama ameliyatla olacak değil olacaksa sol gözde tembellik ve başı için Allah şifa versin

      Beğen

  10. merhaba hepinize geçmiş olsun ALLAH acil şifalar versin benim oğlum da 2 yaşında duane sendromu sadece sol gözü sola bakmıyor gezmediğimiz doktor kalmadı şu an beşiktaş acıbadem fulya hastanesinde prof.dr nazan bengüdeniz erda hanıma gidiyoruz maalesef tedavisi yok oğlum sola kafasını cevirerek bakıyor tv düz seyrederken başını hafif sola ceviriyor şu anda 2 aylık günde 2 saat sağlam gözü kapama tedavisi uyguluyoruz çünkü hasta olan sol gözü zamanla beyin devre dışı bırakabilirmiş sağ gözü görme numarası0.25 sol göz 3 gözlük zorlada olsa takıyoruz agustosta kontrole gidicez nasipse İNŞALLLAH derdi veren rabbim dermanınıda verir tıp bununda caresini bulur hepinize acil şifalar

    Beğen

    1. Merhabalar, oncelikle gecmis olsun. Tedavi hakkinda bu ay yeni bir doktorla gorusecegiz. Yeni yaziyi ona gore hazitlayacagim ama burdan hatirlatmak isterim. Kapatma tedavisi duane sendromuna yonelik degildir. Sizin yavrunuzun goz tembelligi var. Kapatma tedavisi tembelligi asmak icin uygulaniyor.

      Beğen

  11. Benim kızıma da duane sendromu teşhisi konuldu sağa doğru dönerken sağ gözü dışa kayıyor diye gittik doktora sağ gözün kayması normal sol göz kaymıyor sol gözde dışa bakış kısıtlılığı var dedi bir doktor başka bir doktor da ayrıca sağda da yukarı bakarken dışa kayma var dedi her doktor farklı söylüyor kime inanacağımızı şaşırdık bi ze de takip önerdiler göz tembelliği oluşmadığı sürece problem yol dediler ilerde estetik açıdan rahatsız olursa ameliyat olur dediler çaresi yokmuş sanırım ben de araştırma içerisndeyim yavrumu öyle gördükçe içim parçalanıyor Allah daha büyük dert vermesin yavrularımıza bi an önce şifa versin inşallah

    Beğen

  12. Abla 5 yasinda oglum da duane sendromundan muzdarip biz 3 .ayinda farkettik sizin anlattiklarinizi bizati yasadik tedavisi olmadigini soylediler oglum herhangi hir cisime odaklanip baktiginda basini egerek bakiyor inan onu oyle gorunce icim paramparca oluyor elimizden ne gelir bilmiuoruz mail adresim hakan_yanik21@hotmail.com benimle iletisime gecerseniz resim atabilirim sag goz ice kayma disa bakamama bizim sorunumuz bu

    Beğen

  13. merhaba kızımın sağ gözünde dışa bakamama var 2 yaşında teşhis kondu nörolojik olarak hiç bir sıkıntı çıkmadı aynı size dedikleri gibi doğuştandır çok çok geriden kalıtsal bile gelebilir dediler şu an kızım 7 yaşında her 6 ayda bir kontrole gidiyoruz tabi sadece çok ileri bir baş pozisyonu var mı diye kontrol ediyorlar takipte kalacağım umarım bir tedavi yöntemi çıkar takipte kalacağım

    Beğen

    1. Merhabalar,

      Benim kizimda da ayni problem soz konusu biz 3 aylikken anormal bas pozisyonundan fark ettik. beyin eggsi cekildi oncd sonrasnda bir sure gozluk kullandik ama bu zaman zarfinda anorm olan bas pozisyonu git gide gelisti 1 yasinda ameliyat oldu. bas pozisyonu eskiye nazaran daha iyi durumda ama hala devam ediyor. suan 24 aylik ve sanirim 10 doktordan fazlasina gittik. En son cumhur senerin Istanbula geldigini ogrenip ona gittik. oda sagolsun adami dovmekten beter ediyor konusmalariyla. en son gittigimde cocuk mizil mizil ediyor muauene ettirmiyo deyip odadan cikardi bizi. Anlayacagiz para cogalinca egosu tavan yapanlardan.

      Beğen

  14. Merhaba selamlar herkese bendede aynı hastalık var ve çok.kötü bi durum banada bebekken tehşisi koydular ama işte size söyledikleri gibi benzer şeyler söylediler kalıtsaldır ve tedavisi yok demisler. Beni cok rahatsz etmiyor bu durum ama insan neden kafasini cevirerek yana baksin ki ? Sürekli aklimda hastaligim var insan doğal davranamıyor bile gözünden dolayı. Valla bnm görüşüm şu tıp o kadar ilerledi nerdeyse ölüm disinda her seyin tedavisini buldular bi bunu mu bulamadılar? İnanmiyorum acikcasi burdan doktorlara sesleniyorum az biraz kafanizi calistirin burda o kadar anne ve cocuk caresiz yazk gunah degil mi bunlara? Yani boye giderse tıp okyup kendi isimi kendim halledicem. Neyse hic uzulmeyin benimki tip-3 ve cok az gorulen tip. Cocugunuzun gozunde sulanma var mi? Yemek yerken asitli icecekler icerken felan?

    Beğen

  15. Merhabalar benim de premature dogan bir kizim var ve kizimin da gormesinde bazi sikintilar farkettigimiz icin doktor doktor geziyoruz. Premature oldugu icin zaten rop muayenesi denilen muayenelerden gecti bunun icin hacettepeye gittik orada diger tum yonlerden tembellik sasilik vs muaynesini yapiyorlar bize once sol sonra sag gozde tembellik var deyip kapama tedavisine yonlendirdiler. Biz istanbulda bir doktora daha gittik o cok daha farkli yaklasti. Ankara zekayi tahir burakta baska bir doktora gittik o da digerlerinden farkli yaklasti ama bizim.esas sorunumuz kizim kuvezde beyin kanamasi gecirdigi icin gozde bi sikinti olmamasina ragmen beynin.gorme merkezinin zarar gormesi bu sebeple de bebegimin istenilen olcude gormesinin gelisememesi.bize gittigimiz tum doktorlar gormeyi gelistirici bir takim eksersizler verdiler hepsini yapmaya calisiyoruz. Zaten bi fizyoterapistle calisiyoruz ve fizyoterapistimiz kendisinin calistigi cok sayida bebegin isvicrede bir doktora gittiklerini ve bu doktorun bebege kafasinin.uzerinde belli noktalara ve ellerine uygulanan bir isik ile tedavi ettigini soyledi. Doktorun adini bana verdi ve birkac gun once ben bu doktorla iletisime gectim. Kizimin durumunu email atarak anlattigimda kendisi bana kizimda duana sendromu olabilecegini soyledi ancak elbetteki girmeden bisey soylemenin cok dogru olmayacagini ekleyerek. Duana sendromu ile ilgili arastirma yaparken size rastladim. Siz de bir tedavi arayisi icerisindesiniz tabi maddi imkanlar vs bilemem ama bu tedavi sizin icin uygun olabilir fizyoterapistim.cocuklarindan birinin tedaviden onceki ve sadece iki haftalik bir tedaviden sonraki resimlerini bana gosterdi gercekten mucize gibiydi. Sizin cocugunuzun zaten cok dikkatle anlasilir bir sikintisi var saniyorum gordugum cocugun cok net anlasilan ciddi bir problemi varken iki haftada resmen duzelmisti. İlgilenirseniz benimle iletisime gecebilirsiniz ben suan doktordan bir randevu almaya calisiyorum. İngilizcem var yazisirken sikinti yasamiyorum ama orada konusurken problem olacak ayrica tibbi terminolijiyle konusmak anlamak zaten cok daha zor bu sikintilari nasil asarim ben de bilmiyorum ama goze aldim galiba bunu da yapmadim demek istemiyorum. Dedigim gibi ilgilenirseniz bana mail atabilirsiniz. Cok cok gecmis olsun saglikli gunler dilerim

    Beğen

    1. Merhabalar yazınızı çok geç okudum. Öncelikle çok geçmiş olsun ama yazınızdan anladığım kadarıyla bilinçli ve ilgili bir annesiniz. Yavrunuz çok şanslı, umarım kızınızla mutlu , sağlıklı bir ömür geçirirsiniz. Yorumunuzu öyle bir zamanda okuduğum ki resmen derman oldu bana. Şimdi Batı için nöro-oftalmoloji tedavisi alıyoruz. Ve boyun eğriliği için doktorumuz fizyoterapist önermişti. Acaba mailime fizyoterapist ulaşım bilgilerini gönderebilir misiniz?

      Beğen

    2. Merhabalar, İsviçre’deki doktorun bilgilerini bize gönderebilirmisiniz, nasıl alabiliriz sizde ??? Çok teşekkürler

      Beğen

  16. Merhaba Tuba Hanım… Benim oğlum 18 aylık oldu duane sendromu teşhisi kondu. Sol göz bebeği sola bakamıyor. Henüz tedaviye başlamadık.Daha doğrusu doktorumuz tedavisinin olmadığını ileride boyun ameliyatı yapacağını söylüyor. Sizin tedaviniz ne aşamada bizi bilgilendirir misiniz?Doktor hastane tavsiyesinde bulunabilir misiniz?

    Beğen

  17. Benimde kizimda ayni sorun var suan 6 yasinda sol gözü sola bakamiyor basini ceviriyor. Ben almanyada yasiyorum burdada tedavisi olmadigini söylediler tek illerdide görüntü olarak kizim rahatsiz olursa sag gözünde sola bakmasini engelene bilir bu sayede sasi bakiyormus veya gözü kayiyormus gibi görünmez ve cift görmeyi engeler denildi. Simdilik görmede sorunumuz yok bas egrilidide yok cok nadir tv bakarken dalip gidince eriliyor. Kizim sola bakamadigini kabulendi sürekli kafasini ceviriyor doktor bunu iyi oldugunu söyledi cünkü diger gözü fazla yormadigini ve bas egrili olmasini engeller ne kadar kabulenirse o kadar iyiydi. Ben 2 haftalikti farketdim ve ilk zamanlar cok daha belirgindi gözünü ortalamiyordu beyazi görünmüyordu zamanla büyüdükce daha iyiye gitti cok sükür. Insallah tedavisi cikar ne kadar kabulensede üzülüyorum

    Beğen

  18. Merhaba ben Onur oğlumun ismi de Uras. Uras da duane tip 1 var ve biz şu anda ailecek NY geldik oradan Boston. Sebebi Boston Children’s Hospital. Bu hastanede sadece Duane veya 6. sinir hastalıkları ile ilgilenen iki profesör var. Sadece baktıkları hastalar bu rahatsızlıkları olanlar. Ancak bazı talihsizliklerden dolayı Doktoru göremedik. Tekrar randevu alacağız..

    Beğen

    1. Merhaba Onur, yazını görünce çok heyecanlandım. Bizim için çok büyük bir haber oldu. Haberlerinizi bekliyoruz. Çok yakında Uras ve çocuklarımız için iyi haberler vermeniz dileğiyle.

      Beğen

  19. Herkese iyi aksamlar , ben 23 yasindayim sol goz disari bakmiyor ve duz bakista kafamda hafif egilim sorunu var yani %5 gibi birsey ama aklmda hep bu oldugu icin normal hayatta cok sknti cekmiyor degilim ama allaha sukurler olsun ki bu donemleri atlatabildim ben alistim daha dogrusu devam ediyorum. neyse uzun lafın kısası bunun tedavisi yok tam tesekkullu yani olursa ya bakıs acisi duzeltilir yani boyun egriligi diyelim biz ona yada sola bakamayan goz sag ice bakarken kuculur bu durumda duzeltilebilir. yani sonuc olarak goz orta hatti gecemez sola baktirilamaz. ben bunu yazarken tarih belli belki 1 hafta sonra caresi bulunur belki 10 yil sonra umut yitirilmez. Verem hastaligina bile care bulunuldu bunun neden olmasın demi ? Ankarada gittigim doktor ismide C.Ş tam ismini vermek dogru olmaz kendisi gercekten bu isi bilen birisi ama sizede soleyecegi benim solediklerim disinda pek fark olmaz ama tedavi yontemi verebilir bebeklere o yuzden bebekler icin hersey daha kolay olabilir. Allah herkesden razi olsun uzmeyin kendinizi haktan geln bir sey ama sunuda net olarak solemek isterim cok sacma ve gereksiz bir rahatsizlik ki insanin canını cok ama cok sıkıyor 23 yasina gelene kdr neler cektim bir allah bilir bir ben bilirim… Allah yar ve yardimcimiz olsun …

    Beğen

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Connecting to %s