Kimsenin başına gelmesini istemediğim bir hastalık için uğraşlar -1 DUANE SENDROMU

Merhabalar güzel insanlar. yıkanabilir bebek bezi için çok çok fazla geri dönüş aldım. Herkese çok teşekkür ederim. Ama peşimizi bırakmayan bazı hastalık durumları oluştu ve bu işi bırakmak zorunda kaldım. Bu hastalıkların ailecek bizi en etkileyeni ise bebeğimin gözünde bulunan Duane Sendromu adı verilen bir şaşılık türü. Araştırdığım kadarıyla bu hastalık anne karnında göz oluşumu sırasında (yaklaşık 6. ay civarı) yanlış gelişim sonucu oluşan genetik bir hastalık(soy aktarımı tam olarak kanıtlanamamış fakat ailesinde bu hastalığı taşıyan bireylerde oluşumu gözlenmiş).

Hastalık tam olarak gözün hareketini sağlayan kasların gelişememiş olmasından ya da bir nedenden dolayı (nedeni belli değil) kasın felç geçirmesinden veyahut o kasın hiç oluşmamış olmasından kaynaklanıyor. Bu nedenle 3 tip olarak bölümlere ayrılmış bu hastalık. Bebeğime musallat olanı tip 1 olarak adlandırılıyor. sadece sol gözün sola dönememesi ve düz duruşta hafif bir içe çökme oluşması.

Peki biz nasıl anladık? oğlumun 4-5 aylarından beri hafif bir şaşılık olduğunun farkındaydık. fakat gözleri iri ve çekik olduğu için yalancı şaşılık adı verilen küçük bebeklerde gözlenen burun kökünün basıklığıyla insana şaşı bir görüntü veren bir durumda olduğunu sanıyorduk. gittiğimiz doktorlar da bunu onaylıyordu. üstelik göz bozukluğunun olmaması(doktorlar öyle diyorlar ama ölçümler kesin olmadığı için bebeğinde göz bozukluğundan şüphelenen anne babaların bir kaç doktora daha gidip aynı neticeyi almasını tavsiye ederim.) göz tembelliğinin de olmaması doktorların şaşılık yok tanısını koymasına neden oluyordu. Bu yüzden anne babaların gözlemleri önemli bir rol oynuyor. ben biraz takıntılı , biraz da detaycı bir insan olduğum için (yok yok pinpirikli değilim) oğlumun kaşını gözünü kulağını hatta burnunun içini bile inceleyen bir anneyim.(ama iyi ki incelemişim değil mi?) oğlum büyüyüp de etrafı inceleme çalışmaları hız kazanınca yan bakışlarda tam şaşılık görülüyordu. bir yaşından önce gittiğimiz Dünya Göz hastanesindeki suratsız doktor 4 yaşında gelin dediği için başka bir özel hastaneye gittik. orada şaşılık uzmanı yoktu! bizi bu konuda uzman olduğunu söylediği Ankara Eğitim ve Araştırma hastanesine yönlendirdi. orada Dr. Fatmagül Yılmaz Çınar a randevu alamasak da ilk randevu aldığımız doktor bizi ona yönlendirdi. böyle bir durum varmış, siz de gitmek isterseniz ilk muayenenizi yaptırmadan kendisinden randevu alamıyorsunuz. Neyse orada tam tanı konuldu. Tip 1 Duane Sendromu. yine göz ölçümleri yapıldı, göz tembelliğine bakıldı. bir şey çıkmadı.(bu konu hakkında ikinci bir yazı oluşturma planım var.muayenenin nasıl yapıldığı, nasıl göz tembelliği tespiti yapıldığı hepsini ayrıntılı olarak anlatacağım.)

Evet burdan bakınca herşey normal seyrinde ve ilgilenilmiş gibi görünüyor. ama doktorun söyledikleri ve rahatlığı bizi şüpheye düşürdü. doktor ne mi dedi? okuyun ve bizim psikolojimizi bir düşünün (tabi kimse yaşamadan bilemez) bunu 4 parmaklı doğmak gibi düşüneceksiniz yapacak bir şey yok. 6 ayda bir kontrole gelin.

Yapacak bir şey yok! eksik doğmak! Bu böyle bunu kabul edin!

Ne kolay değil mi böyle söylemesi! peki siz hiç 4 parmaklı doğan çocuğa yeni bir parmak dikildiğini duymadınız mı? ya da kulağı kopan bir insanın kolunda kendi kulağını büyüttüğünü? bunun bir tedavisi olmalı!

Bu yüzden bu işin peşini bırakmıyoruz. Siz de bırakmayın. Bu rahatsızlığı olanlar, bebeklerinde bu rahatsızlığın varlığından haberi olanlar lütfen benimle iletişime geçin.

İkinci yazımda yeni arayışlar için Hacettepe Üniversitesi Hastanesinde yaşadıklarımızı ve muayene yöntemlerini detaylıca anlatacağım. Lütfen takipte kalın. sağlıkla ve mutlu yaşamanız dileğiyle.

 

Reklamlar

23 thoughts on “Kimsenin başına gelmesini istemediğim bir hastalık için uğraşlar -1 DUANE SENDROMU

  1. Merhaba Tuba hanım.. Söylediğiniz gibi yaşamayan bilemez.. Benim oğlum da 2 aylıkken farkettim gözünde bi problem olduğununu, doktorumuz 3. aynı doldurana kadar beklememizi önerdi. ilk götürdüğümüz göz doktoru 6. sinir felci teşhisi koydu. düşünün ‘felç’ sözcüğünün eşimde ve bende bıraktığı etkiyi.. Bizi araştırma hastanesine yönlendirdi. Bizede duene tip 1 teşhisi kondu. Doktorumuzda kesinlikle tedavisi olmadığını bununla yaşamayı öğrenmemiz gerektiğini ancak boyun pozisyonu oluşmaya başlayınca boyunda düzeltme ameliyatı yapılacağını söyledi..
    Ankara ve İstanbulda duene ameliyatı yapan bi kaç doktorla telefonla görüştüm. 1. yaşını doldurduktan sonra ameliyatla düzeltebildiklerini söylediler. Kafam karıştı açıkçası devletteki doktorlar kesinlikle tedavisi yok derken onlar nasıl yaparız diyolar. işin içine ticaret mi giriyor ? Görmeyle ilgili şimdilik problemi yok gibi… estetik kaygıyla risk mi almış oluyoruz ? Yoksa …
    Benim oğlum 10 aylık..Siz nasıl bi tedavi yolu izliyorsunuz? Yardımcı olabilir misiniz lütfen??

    Beğen

    1. merhaba endişeli anne, sağlık ülkemizde maalesef ticarete dönüşmüş durumda. ben nasıl ameliyat yapacaklarını anlamadım. çalışmayan siniri mi alacaklar, yeni sinir mi nakledecekler? hiç işlevi olmayan sinir nasıl çalıştırılır? biz öyle bir karmaşanın içine girdik ki yorumda yazmamın mümkünü yok. ama şunu iyi biliyorum; benim karşılaştığım doktorlar bu rahatsızlık hakkında benden fazlasını bilmiyorlar.ellerinde telefon birbirlerine danışıyorlar. boyun pozisyonu dedikleri boyun eğriliğinin önüne geçilemiyor olması ise ayrı saçmalık. onlara göre yıllarca çocuğumun yanlış açıdan bakmasına göz yumup ameliyatlık olana kadar bekleyeceğim. biz yine göz doktorunun yönlendirmesiyle nörolojideki muayenemizi sonlandırmaya çalışıyoruz. güya kasın çalışmasını engeleyen bir tümör var mı diye bakıyorlar 3haftadır. mr çekilmesi gerekiyor.anestezi istemediğimiz için özel bir görüntüleme merkezi arıyoruz.

      Beğen

  2. Merhabalar, benimde 14 aylık oğluma Duane Sendromu teşhisi kondu. Teşhisi koyan dr, 6 haftada bir kontrole gelin, takip etcez dedi. Ayrıca, baş hareketi oluşursa Botox tedavisi uygularız dendi, bu tedavi tam çözümmüdür?
    Tedavisi tam varmıdır, tedavisi olmadığına inamıyorum açıkcası, neler neler yapılıyor. Hacettepeden memnun kaldınızmı. Tip kaç onu da bilmiyoruz, o bile söylenmedi. Görmeyen gözler görebiliyor, teknoloji bu noktaya gelmişken, bu sendromun naısl tedavisi olmaz aklım almıyor.

    Beğen

    1. Merhabalar,geçmiş olsun öncelikle. duane sendromunda hangi tip olduğunu öğrenmek önemli. ona göre tedavisi uygulanmalı. botox kasa enjekte edilen bir zehir türüdür. baş pozisyonu kastan dolayı değil eğri bakmaktan omur bozukluğuna neden olmasıyla oluşur diye biliyorum. bu yüzden baş pozisyonunda sadece ameliyat ediliyor. botoxu göz kasına uyguluyorlar ama geçici bir çözümdür. üstelik alerjik bir vaka oluşmaması için çok iyi tetkik etmek gerekir. hacettepe maceramız için yeni bir yazı hazırlıyorum.lütfen takipte kalın.

      Beğen

  3. Merhaba ilgili ve dikkatli anne benim büyük kızımda var bu namert hastalık ki buna hastalık demeyelim ama işte hayatımızın düzenine etki eden şey diyelim. Biz Gaziantep teyiz ve botoxla çok ciddi yol katettik.18 aylıkken başladığımız tedavide ameliyata gerwk kalmadığını söyleyeli 1 yıl oldu doktorumuzun.Ama yine hafif bi baş pozisyonu başladı tekrardanbu arada 4 yaşındayız. Farklı bi metoddan benim de bir haberim yok ya ameliyat ya da botox işte bu kadar

    Beğen

    1. merhabalar, ben de hastalık gibi görmek istemesem de maalesef bir hastalık ve bu yüzden bir tedaviye ihtiyaç var. siz artık tecrübeli annesiniz. sizden öğrenecek çok şey var. öncelikle kızınız hangi tip sendroma yakalanmış? baş pozisyonu için egzersiz yaptırıyor musunuz? ya da tembellik oluşmasın diye kapatma yapıyor musunuz? çevreden gözü için tepki geliyor mu? siz böyle durumlarda nasıl karşılıyorsunuz? kızınıza neler söylüyorsunuz? gerçekten o kadar çok şey merak ediyorum ki 🙂

      Beğen

  4. Merhaba bnm oglumada duane sendromu dediler doğuştan yapilabilicek hiç bir şey yok dediler bende araştırma içerisindeyim.

    Beğen

  5. 18 yaşındayım ve iki gözümde de bu sorun var maalesef, hayat standardını o kadar aşağı çeken bir şey ki size anlatamam benim ailem doktorların daha kötü olur, normal şaşıları bu duruma getirmeye çalışıyoruz nazar boncuğu olsun demelerine inanıp ameliyat ettirmemişler. En son 6 yaşında benim kafamın sürekli eğik olması(eee çünkü çift görme) sebebiyle ameliyata karar verilmiş, bütün her şey ayarlanmış ama son anda benim bademciklerimi aldırmak zorunda kalmamla ertelenmiş ve erteleniş o erteleniş. En son 2 sene önce bıktım artık ben bu durumdan diyerek alanında en iyisi diye anılan, sürekli tvlerde bulunan bi doktora gittim ve o doktorda ”kafanı çevir nolucak” ”bununla yaşamak zorundasın” ”görebiliyorsun” ”önceden çok yaptım ama düz bakışı bozabiliyor” diye diye vazgeçirdi. bu dediklerim sizi üzebilir ama ben yerli-yabancı her türlü şekilde araştırdım ama gerçekten %100 bir sonuç yok. Deneme tahtası gibi işliyor biraz. Çocuğunuzu zor günler bekliyor. Böyle karamsar bir yorum atmak istemezdim, bebeğiniz daha çok küçük benim için geç olsa bile onun için değildir umarım,bu durumu kimsenin yaşamasını istemem. Birisi bana gözlerimle ilgili bir şey dediğinde en yakın sivri aleti alıp gözlerini oymak isteyecek kıvama getirdi beni bu hastalık….

    Beğen

    1. Lütfen bukadar çaresiz hissetme ankara hacettepe den emekli Prof. Dr. Emin Cumhur Şener hocaya git boyun eğriliğin ve içe kayması sorununu ameliyatla çözer ben çok güveniyorum. Türkiye nin en iyisi olduğunu hatta birçok ülkenin en iyisi olduğunu düşünüyorum. Oğlum için umutluyum sola bakamama düzelmesi de egiklik içe çökme geçecek hatta oluşumunu engelliyor şu an.

      Beğen

  6. Aynı durum oğlumda var 2,5 yaşında.Ben de çok üzgünüm bir çaresi elbette vardır lakin henüz bulunamamiş.Sol göz dışa çevrilmiyor. Uzağı bulanık görme var gözlük kullanıyoruz 9 aydır. Doktorumuza güveniyorum. Aklımdan neler geçiyor bir bilseniz. Acaba doğada hangi ot hangi şifa bunun için yaratılmıştır.Rabbim bu şifayı bize göstersin inşallah. Sizin oğlunuz kaç yaşında? Beynin dominat çalışması da olabilirmiş bu durum. Asla isyan etmiyorum. Çok üzülsem de buna da hamd olsun diyorum.

    Beğen

  7. Merhaba.. Herkese geçmiş olsun tekrar.. benim oğlum 13 aylık.. sadece takip ediyo doktorumuz. 6 ayda bi kotrole gidiyoruz. baş pozisyonu oluşmasını bekliyoruz resmen. baş pozisyonu kaç yaşta oluşmaya başlıyor? İlerde görmeyle ilgili problemleri olacak diye çok korkuyorum.İnsanların söylediklerini anlamaya başlayınca ne tepki verecek? Okul hayatı nasıl geçecek arkadaşları onu dişlayacak mı? Rabbim hepimizin evlatlarına şifa versin inşallah..

    Beğen

  8. MERHAba benim 2 aylık Bebeğim var. Doğduğundan beri farkettiğimiz ama geçer ümidiyleyeni götürdüğümüz göz doktorundanöğrendiğimiz bir hastalık v tedavisi yokmuş. Çok çok üzücü bir durum. Sizin de bu hastalık ile bilginiz ne ise paylaşabilir misiniz

    Beğen

  9. Merhabalar! Benim kizimda 6 aylikken Duane sendromu tip 1 tanisi kondu, sol goz disa bakamiyor. Su an kizim 19 aylik ve devamli gittigimiz doktor 1 yil icinde ameliyat olmasi gerektigini soyluyor. Gozler ileri baktiginda sol goz biraz icerde kaliyor ameliyat olunca duz bakabilecekmis. Biz Bulgaristanda yasiyoruz ama acaba bir muayene icin Turkiye’ ye gitsek mi diye dusunuyoruz. Dunya goz hastanesini dusunuyoruz ama sizin yazdiklarinizi okuyunca biraz tereddute dustum. Peki size ameliyat onerdiler mi hic? Gozler ileri baktiginda tam duz bakiyor mu?Paylasirsaniz sevinirim.

    Beğen

    1. Merhaba gelişim çağındaki bir bebek için ameliyat dusunmeyin bence.çünkü gozler yaş aldıkça büyüyecek.her gelişim evresinde ona uygun şekilde göz kasları da şekillenecek. Bence görme engeli olmadıkça ameliyatı erteleyin.

      Beğen

      1. Benimde kızıma sol göz dışa bakamama duane sendromu teşhisi konuldu yorumların hepsini okudum ne yazikki birdaha canm yandı umutsizlik çaresizlik insanı yipratiyor keşke tedavisi olsa kizim dörtbucuk yaşında kapama ve gözlük kullanıyoruz Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi ne gidiyoruz takip ediyorlar bizden hiç nöroloji ye gitmemiz istenmedi acaba ihmal mi ediyoruz lütfen herkes yorumlarını nasıl yol katettiklerini yazsinlar belki farklı tedavi olur inşallah 😢😢😢

        Beğen

  10. merhaba hepinize geçmiş olsun ALLAH acil şifalar versin benim oğlum da 2 yaşında duane sendromu sadece sol gözü sola bakmıyor gezmediğimiz doktor kalmadı şu an beşiktaş acıbadem fulya hastanesinde prof.dr nazan bengüdeniz erda hanıma gidiyoruz maalesef tedavisi yok oğlum sola kafasını cevirerek bakıyor tv düz seyrederken başını hafif sola ceviriyor şu anda 2 aylık günde 2 saat sağlam gözü kapama tedavisi uyguluyoruz çünkü hasta olan sol gözü zamanla beyin devre dışı bırakabilirmiş sağ gözü görme numarası0.25 sol göz 3 gözlük zorlada olsa takıyoruz agustosta kontrole gidicez nasipse İNŞALLLAH derdi veren rabbim dermanınıda verir tıp bununda caresini bulur hepinize acil şifalar

    Beğen

    1. Merhabalar, oncelikle gecmis olsun. Tedavi hakkinda bu ay yeni bir doktorla gorusecegiz. Yeni yaziyi ona gore hazitlayacagim ama burdan hatirlatmak isterim. Kapatma tedavisi duane sendromuna yonelik degildir. Sizin yavrunuzun goz tembelligi var. Kapatma tedavisi tembelligi asmak icin uygulaniyor.

      Beğen

  11. Benim kızıma da duane sendromu teşhisi konuldu sağa doğru dönerken sağ gözü dışa kayıyor diye gittik doktora sağ gözün kayması normal sol göz kaymıyor sol gözde dışa bakış kısıtlılığı var dedi bir doktor başka bir doktor da ayrıca sağda da yukarı bakarken dışa kayma var dedi her doktor farklı söylüyor kime inanacağımızı şaşırdık bi ze de takip önerdiler göz tembelliği oluşmadığı sürece problem yol dediler ilerde estetik açıdan rahatsız olursa ameliyat olur dediler çaresi yokmuş sanırım ben de araştırma içerisndeyim yavrumu öyle gördükçe içim parçalanıyor Allah daha büyük dert vermesin yavrularımıza bi an önce şifa versin inşallah

    Beğen

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Connecting to %s